lauantai 25. huhtikuuta 2015

KAIKESTA HUOLIMATTA EDELLEEN ALICE

" In examining disease, we gain wisdom about anatomy and physiology and biology. In examining the person with disease, we gain wisdom about life. "
-   Oliver Sacks
Still Alice
Lisa Genova
Simon&Schuster
London-NewYork-Sydney-Toronto-NewDelhi

Alzheimerin tauti on aivoja rappeuttava etenevä muistisairaus. Sen yleisyys kasvaa voimakkaasti iän myötä. Alle 65-vuotiailla tauti on harvinainen, mutta yli 85-vuotiailla sitä esiintyy jo 15–20 prosentilla. Alzheimerin tauti on yleisin dementiaa (laaja-alaista henkisten kykyjen heikentymistä) aiheuttava sairaus. Kaikista dementiasta kärsivistä noin 80 prosentilla on Alzheimerin tauti, osalla yhdessä muiden aivosairauksien (esimerkiksi aivoverenkiertohäiriöiden) kanssa.



Alzheimerin taudin ensimmäinen ja merkittävin oire on muistin heikentyminen. Erityisesti lähimuisti ja uuden oppiminen vaikeutuvat, sairastuneen on vaikea painaa mieleen vastikään tapahtuneita ja puhuttuja asioita tai oppia esimerkiksi uuden kodinkoneen käyttöä. Vanhat taidot säilyvät selvästi pitempään. Sairauden edetessä heikentyvät myös kielelliset toiminnat (ilmaantuu sanojen hakemista ja puheen ymmärtämisen vaikeutta) sekä näönvarainen hahmottaminen (ihmisten tai esineiden tunnistaminen tai ympäristössä liikkuminen vaikeutuvat). Oirekuvaan kuuluu myös toiminnan ohjauksen heikentyminen, mikä ilmenee organisointikyvyn heikentymisenä sekä toiminnan suunnittelun, aloittamisen ja toteuttamisen vaikeutena.
Ensimmäiset oireet ovat lieviä ja muistuttavat normaalia hajamielisyyttä. Sairauden edetessä tulee vaikeuksia monimutkaisissa toiminnoissa, kuten matkustamisessa vieraalle paikkakunnalle tai monimutkaisten raha-asioiden järjestelemisessä. Myöhemmin heikentyvät monet käytännölliset toimet, kuten ostosten teko, ruoanlaitto ja päivittäisten raha-asioiden hoito. Lopulta heikentyvät myös päivittäiset perustoiminnat, kuten pukeminen, peseytyminen ja tarpeilla käyminen, ja aivan loppuvaiheessa myös kävely- ja puhekyky. Sairauden kesto ensimmäisistä oireista kuolemaan kestää yleensä yli 10 vuotta.
Suurimmalla osalla sairastuneista on jossain sairauden vaiheessa myös psyykkisiä oireita ja käytösoireita. Masennus ja ahdistuneisuus ovat yleisiä, mutta toisinaan esiintyy myös vaikeaa levottomuutta ja harhaluuloisuuttakin. Vainoharhaisuus (paranoia) saattaa olla jopa taudin ensimmäisiä oireita. (www.terveyskirjasto.fi)

Repullinen kotimaista kirjallisuutta tuli luettua ja oli aika tutustua Delhin kirjakauppoihin. En etsinyt mitään tiettyä kirjaa, vaan selailin valikoimia mieli avoinna jotakin kiinnostavaa löytääkseni. Silmääni tarttui useampikin nätti kirjankansi ja intialaisen kirjallisuuden valikoima oli tietysti aika kattava. Tällä kertaa reppuuni päätyi kuitenkin Lisa Genovan kirjoittama Still Alice - olihan sen pohjalta tehty elokuva saanut runsaasti julkisuutta ja pääosan esittäjä, maagisen kaunis ja huikean taitava Julianne Moore palkittu Oscarilla. Eniten itseäni kiinnosti kuitenkin kirjan teema - Alzheimerin tauti. Miten se vaikuttaa ihmisen elämään ja millä tavalla muut ihmiset siihen suhtautuvat.

Miltä tuntuisi eksyä omaan naapurustoon?
Miten selviän tilanteesta, kun unohtelen jokapäiväisiä sanoja?
Kuinka minuun suhtaudutaan, kun en muista hetki sitten tapaamaani ihmistä?
Mitä minulle on tapahtumassa?

Kirjassa Alice on viisikymppinen lingvistiikan professori, jolla on elämässään kaikki hyvin. Hänellä on rakastava aviomies, kolme mukavaa lasta ja haastava työ professorina, johon kuuluu paljon matkustamista. Alice on pidetty opettaja opiskelijoiden keskuudessa sekä haluttu luennoitsija ympäri maailmaa. Ja yht´äkkiä koko täydellinen elämä alkaa hajota Alicen alta kuin korttitalo. Hän eksyy päivittäisellä lenkillään tutuille kaduille, hän unohtaa sanoja luennoidessaan tutusta aiheesta ja kutsuilla tapaamansa ihmiset unohtuvat muutamassa minuutissa. Aluksi hän epäilee joko työuupumusta tai vaihdevuosia, mutta hakeutuu kuitenkin tarkempiin tutkimuksiin, joissa selviääkin perinnöllinen Alzheimer.

Luonnollisesti tämä on shokki kenelle tahansa viisikymppiselle. Yleensähän Alzheimeria pidetään jo hyvinkin kypsään ikään ehtineiden ihmisten sairautena. Traagisemmaksi tämän tekee perinnöllisyys - Alicella on kolme lasta, jotka voivat myös kantaa tätä geenimutaatiota. 

Lisa Genova onnistuu kirjassaan mielestäni hienosti kertomaan yhden ihmisen kamppailusta tätä kavalaa ja etenevää sairautta vastaan. Sairastuneen salailut, erilaiset kikat muistin tueksi, epätoivo ja ahdistus tulevaisuudesta tulevat todeksi kirjan sivuilla. Sairauden hidas eteneminen antaa aikaa jättää hyvästejä aikaisemmalle, hyvin akateemiselle ja arvostetulle työlle, mutta silti luopuminen ei ole helppoa ja tapahtuukin kirjassa vasta pakon edessä. Taudin kulkua ei ole mahdollista nykylääketieteen keinoin pysäyttää, mutta sen etenemistä voidaan jossakin määrin hidastaa. Ja kaikissa Alzheimer-tapauksissa sen kulku on kuitenkin yksilöllistä. 

Kirjassa on kiinnostavaa myös muiden ihmisten suhtautuminen sairastuneeseen. Alicen aviomies (professori itsekin) yrittää kaikin mahdollisin intellektuaalisin keinoin löytää ratkaisua taudin kukistamiseksi, perheen vanhin tytär lamaantuu tiedon alla ja ystävät kaikkoavat, koska eivät tiedä miten suhtautua sairastuneeseen. Ainoastaan perheen musta lammas, näyttelijän urasta haaveileva kuopus osaa suhtautua muuttuneeseen tilanteeseen luonnollisesti ja ilmeisesti tunteensa pohjalta. Tämä kuvio on varmaan tuttu myös monien muiden sairauksien kohdalla. Vakavasta sairaudesta ei osata tai haluta keskustella ja usein välttääksemme kiusallisia tilanteita potilas jätetään kokonaan yksin. Ja koska potilaalla on usein tarve puhua tilanteestaan, hän rasittaa perhettään tai lähiomaisiaan aiheella, jotka usein kyllästyvät samojen asioden toisteluun. Alicella on tähän oiva ratkaisu - vertaistuki; hän kokoaa kaupungistaan samassa tilanteessa olevia  nuoria Alzheimer-potilaita ja he kokoontuvat vuoron perään kunkin kotona. Tämä kokemusten jakaminen ja tasavertaisuus ryhmässä ovat Alicelle erittäin tärkeä henkireikä niin kauan, kun hän siihen on kykenevä.


Kaikesta Hollywood-kuorrutuksesta huolimatta Still Alice on mielestäni tärkeä kirja meille jokaiselle. Eliniän odote Suomessakin kasvaa kasvamistaan ja tämä tuo eteemme yhä lisää Alzheimeriin sairastuneita. Vaikka se viisikymppisillä onkin perin harvinainen, niin kasikymppisillä ei enää niinkään poikkeuksellinen tauti. Jokainen meistä voi kirjan sivuilla miettiä omaa suhtautumistaan sairastuneeseen (joko Alzheimeriin tai johonkin muuhun vakavaan sairauteen) ja tietysti pohtia sitä, mitäpä jos itse joku päivä saan Alzheimer-diagnoosin. Ehkäpä yksi kirjan koskettavimmista hetkistä on se, jossa Alice kertoo säästäneensä erilaisia kirjoja luettavaksi sitten, kun pääsee eläkkeelle ja on aikaa keskittyä kirjallisuuden klassikoihin. Ja huomata se, että sitä aikaa ei ehkä koskaan tulekaan, vaan se aika on juuri nyt. Meille kaikille se aika on juuri nyt - tee siitä elämisen arvoista!

Kirjan Vuosi 2015 - lukuhaasteesta yliviivaan kohdan Kirja, josta on tehty elokuva tämän kirjan myötä.

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti