KAIKESTA HUOLIMATTA EDELLEEN ALICE

" In examining disease, we gain wisdom about anatomy and physiology and biology. In examining the person with disease, we gain wisdom about life. "
-   Oliver Sacks

Still Alice
Lisa Genova
Simon&Schuster
London-NewYork-Sydney-Toronto-NewDelhi

Alzheimerin tauti on aivoja rappeuttava etenevä muistisairaus. Sen yleisyys kasvaa voimakkaasti iän myötä. Alle 65-vuotiailla tauti on harvinainen, mutta yli 85-vuotiailla sitä esiintyy jo 15–20 prosentilla. Alzheimerin tauti on yleisin dementiaa (laaja-alaista henkisten kykyjen heikentymistä) aiheuttava sairaus. Kaikista dementiasta kärsivistä noin 80 prosentilla on Alzheimerin tauti, osalla yhdessä muiden aivosairauksien (esimerkiksi aivoverenkiertohäiriöiden) kanssa.

Alzheimerin taudin ensimmäinen ja merkittävin oire on muistin heikentyminen. Erityisesti lähimuisti ja uuden oppiminen vaikeutuvat, sairastuneen on vaikea painaa mieleen vastikään tapahtuneita ja puhuttuja asioita tai oppia esimerkiksi uuden kodinkoneen käyttöä. Vanhat taidot säilyvät selvästi pitempään. Sairauden edetessä heikentyvät myös kielelliset toiminnat (ilmaantuu sanojen hakemista ja puheen ymmärtämisen vaikeutta) sekä näönvarainen hahmottaminen (ihmisten tai esineiden tunnistaminen tai ympäristössä liikkuminen vaikeutuvat). Oirekuvaan kuuluu myös toiminnan ohjauksen heikentyminen, mikä ilmenee organisointikyvyn heikentymisenä sekä toiminnan suunnittelun, aloittamisen ja toteuttamisen vaikeutena.

Ensimmäiset oireet ovat lieviä ja muistuttavat normaalia hajamielisyyttä. Sairauden edetessä tulee vaikeuksia monimutkaisissa toiminnoissa, kuten matkustamisessa vieraalle paikkakunnalle tai monimutkaisten raha-asioiden järjestelemisessä. Myöhemmin heikentyvät monet käytännölliset toimet, kuten ostosten teko, ruoanlaitto ja päivittäisten raha-asioiden hoito. Lopulta heikentyvät myös päivittäiset perustoiminnat, kuten pukeminen, peseytyminen ja tarpeilla käyminen, ja aivan loppuvaiheessa myös kävely- ja puhekyky. Sairauden kesto ensimmäisistä oireista kuolemaan kestää yleensä yli 10 vuotta.

Suurimmalla osalla sairastuneista on jossain sairauden vaiheessa myös psyykkisiä oireita ja käytösoireita. Masennus ja ahdistuneisuus ovat yleisiä, mutta toisinaan esiintyy myös vaikeaa levottomuutta ja harhaluuloisuuttakin. Vainoharhaisuus (paranoia) saattaa olla jopa taudin ensimmäisiä oireita. (www.terveyskirjasto.fi)

Repullinen kotimaista kirjallisuutta tuli luettua ja oli aika tutustua Delhin kirjakauppoihin. En etsinyt mitään tiettyä kirjaa, vaan selailin valikoimia mieli avoinna jotakin kiinnostavaa löytääkseni. Silmääni tarttui useampikin nätti kirjankansi ja intialaisen kirjallisuuden valikoima oli tietysti aika kattava. Tällä kertaa reppuuni päätyi kuitenkin Lisa Genovan kirjoittama Still Alice - olihan sen pohjalta tehty elokuva saanut runsaasti julkisuutta ja pääosan esittäjä, maagisen kaunis ja huikean taitava Julianne Moore palkittu Oscarilla. Eniten itseäni kiinnosti kuitenkin kirjan teema - Alzheimerin tauti. Miten se vaikuttaa ihmisen elämään ja millä tavalla muut ihmiset siihen suhtautuvat.

Miltä tuntuisi eksyä omaan naapurustoon?

Miten selviän tilanteesta, kun unohtelen jokapäiväisiä sanoja?

Kuinka minuun suhtaudutaan, kun en muista hetki sitten tapaamaani ihmistä?

Mitä minulle on tapahtumassa?

Kirjassa Alice on viisikymppinen lingvistiikan professori, jolla on elämässään kaikki hyvin. Hänellä on rakastava aviomies, kolme mukavaa lasta ja haastava työ professorina, johon kuuluu paljon matkustamista. Alice on pidetty opettaja opiskelijoiden keskuudessa sekä haluttu luennoitsija ympäri maailmaa. Ja yht´äkkiä koko täydellinen elämä alkaa hajota Alicen alta kuin korttitalo. Hän eksyy päivittäisellä lenkillään tutuille kaduille, hän unohtaa sanoja luennoidessaan tutusta aiheesta ja kutsuilla tapaamansa ihmiset unohtuvat muutamassa minuutissa. Aluksi hän epäilee joko työuupumusta tai vaihdevuosia, mutta hakeutuu kuitenkin tarkempiin tutkimuksiin, joissa selviääkin perinnöllinen Alzheimer.

Luonnollisesti tämä on shokki kenelle tahansa viisikymppiselle. Yleensähän Alzheimeria pidetään jo hyvinkin kypsään ikään ehtineiden ihmisten sairautena. Traagisemmaksi tämän tekee perinnöllisyys - Alicella on kolme lasta, jotka voivat myös kantaa tätä geenimutaatiota. 

Lisa Genova onnistuu kirjassaan mielestäni hienosti kertomaan yhden ihmisen kamppailusta tätä kavalaa ja etenevää sairautta vastaan. Sairastuneen salailut, erilaiset kikat muistin tueksi, epätoivo ja ahdistus tulevaisuudesta tulevat todeksi kirjan sivuilla. Sairauden hidas eteneminen antaa aikaa jättää hyvästejä aikaisemmalle, hyvin akateemiselle ja arvostetulle työlle, mutta silti luopuminen ei ole helppoa ja tapahtuukin kirjassa vasta pakon edessä. Taudin kulkua ei ole mahdollista nykylääketieteen keinoin pysäyttää, mutta sen etenemistä voidaan jossakin määrin hidastaa. Ja kaikissa Alzheimer-tapauksissa sen kulku on kuitenkin yksilöllistä. 

Kirjassa on kiinnostavaa myös muiden ihmisten suhtautuminen sairastuneeseen. Alicen aviomies (professori itsekin) yrittää kaikin mahdollisin intellektuaalisin keinoin löytää ratkaisua taudin kukistamiseksi, perheen vanhin tytär lamaantuu tiedon alla ja ystävät kaikkoavat, koska eivät tiedä miten suhtautua sairastuneeseen. Ainoastaan perheen musta lammas, näyttelijän urasta haaveileva kuopus osaa suhtautua muuttuneeseen tilanteeseen luonnollisesti ja ilmeisesti tunteensa pohjalta. Tämä kuvio on varmaan tuttu myös monien muiden sairauksien kohdalla. Vakavasta sairaudesta ei osata tai haluta keskustella ja usein välttääksemme kiusallisia tilanteita potilas jätetään kokonaan yksin. Ja koska potilaalla on usein tarve puhua tilanteestaan, hän rasittaa perhettään tai lähiomaisiaan aiheella, jotka usein kyllästyvät samojen asioden toisteluun. Alicella on tähän oiva ratkaisu - vertaistuki; hän kokoaa kaupungistaan samassa tilanteessa olevia  nuoria Alzheimer-potilaita ja he kokoontuvat vuoron perään kunkin kotona. Tämä kokemusten jakaminen ja tasavertaisuus ryhmässä ovat Alicelle erittäin tärkeä henkireikä niin kauan, kun hän siihen on kykenevä.

Kaikesta Hollywood-kuorrutuksesta huolimatta Still Alice on mielestäni tärkeä kirja meille jokaiselle. Eliniän odote Suomessakin kasvaa kasvamistaan ja tämä tuo eteemme yhä lisää Alzheimeriin sairastuneita. Vaikka se viisikymppisillä onkin perin harvinainen, niin kasikymppisillä ei enää niinkään poikkeuksellinen tauti. Jokainen meistä voi kirjan sivuilla miettiä omaa suhtautumistaan sairastuneeseen (joko Alzheimeriin tai johonkin muuhun vakavaan sairauteen) ja tietysti pohtia sitä, mitäpä jos itse joku päivä saan Alzheimer-diagnoosin. Ehkäpä yksi kirjan koskettavimmista hetkistä on se, jossa Alice kertoo säästäneensä erilaisia kirjoja luettavaksi sitten, kun pääsee eläkkeelle ja on aikaa keskittyä kirjallisuuden klassikoihin. Ja huomata se, että sitä aikaa ei ehkä koskaan tulekaan, vaan se aika on juuri nyt. Meille kaikille se aika on juuri nyt - tee siitä elämisen arvoista!

Kirjan Vuosi 2015 - lukuhaasteesta yliviivaan kohdan Kirja, josta on tehty elokuva tämän kirjan myötä.

NUORUUS ON SEIKKAILU

Karl Ove Knausgård, Taisteluni I
Like 2013
suom. Katriina Huttunen

"Kun ihminen tietää liian vähän, mitään ei ole olemassa. Kun hän tietää liian paljon, mitään ei ole olemassa. Kirjoittaminen on sitä että vetää tietämisemme varjoista esiin sen mikä on olemassa. Siitä kirjoittamisessa on kyse. Ei siitä mitä tapahtuu, ei siitä millaisia toimintoja siinä tapahtuu vaan siinä, omassa itsessään. Siinä, se on kirjoittamisen paikka ja tavoite. Mutta miten sinne pääsee?"

          Jos minä olisin kirjailija, haluaisin olla samanlainen kirjoittaja kuin Karl Ove. Hän kirjoittaa perin arkista proosaa, jossa ei ole jännittäviä takaa-ajokohtauksia tai salaperäisiä murhia tai mystisiä salaliittoja uskonnollisten järjestöjen välillä. Tuon arkisuuden ansiosta Knausgård tekee yksityisestä yleistä. Hänen tekstiinsä on helppo samaistua, vaikka en itse olekaan alkoholisti-isän poika tai jalkapallourani ei yltänyt edes junioritasolle. Knausgård osaa siirtää kansien väliin jotakin hyvin tunnistettavaa nuoren pojan elämästä; kiinnostavia yksityiskohtia, lyhyitä tunnelmia ja hetkellisiä ajatuksia, joita kaikkien pikkupoikien päässä liikkuu. Aina hetkellisesti heräsi itsekin nuorempana tajuamaan, että oma pieni kuntapahanen ei olekaan koko maailma tai minä tulen jostakin ja olen menossa jonnekin ja taivas yksin tietää, minne ja miten.

"Tunsin aina syyllisyyttä kun ajoneuvot joutuivat pysähtymään minun takiani, siitä syntyi eräänlainen epätasapaino, ja minusta tuntui että olin niille velkaa. Mitä isompi ajoneuvo, sitä isompi velka."

          Aikuinen kirjailija Knausgård sijoittaa lapsuusmuistojensa joukkoon kokoelman mielestäni suuria ajatuksia; loppujen lopuksi aika yksinkertaisia totuuksia, mutta ainakin itse pysähdyin useinkin miettimään niiden syvällisyyttä. Nuoren ja vanhemmankin epävarmuus itsestä ja suhteesta muihin ihmisiin välittyi minulle kirjan sivuilta. Tunnistan paljon samoja tunteita ja vaikka en enää ihan nuori olekaan, niin edellinen lainaus on kuin omasta elämästäni - tänä päivänä. Kun katselen kadulla ihmisiä - ja varsinkin miehiä -, jotka uskaltavat ottaa oman tilansa ja vaatia itselleen oikeutta, tunnen samalla kateutta ja suruakin siitä, etten itse ole kasvanut sellaiseksi. Aina pitää pyytää anteeksi omaa olemassaoloaan ja tuntea jopa syyllisyyttä suojatiellä. Tässäpä minulle elämäntehtävää opetella "luonnollista miehisyyttä", joka ei näyttäydy röyhkeytenä tai kusipäisyytenä. Ja minusta on hienoa, että kirjailija Knausgård antaa meille "maanmatosillekin" äänen - maailma on minunkin!

"Miksi ihmisen olisi pitänyt elää tuntematta maailman taakka? Olimmeko me ehkä kuvia? Ja mitä ihminen oikein säästi silloin kun hän säästi voimiaan?"

          Knausgård kirjoittaa "elämänkertaansa" suhteellisen realistisesti - suhteellisen siksi, että en voi uskoa, että "aika ei olisi kullannut muistoja" tai jo se, mitä muistaa omasta lapsuudestaan ja mikä on jäänyt unohduksiin ikiajoiksi. Realistisuudella tarkoitan lähinnä sitä, että kirjailija ei kiillota kirjassaan omaa kuvaansa, vaan kirjoittaa auki ikävätkin faktat. Meidän jokaisen elämään mahtuu tähtihetkiä, mutta myös niitä tapahtumia, joiden toivoisi painuvan unohduksiin - ja juuri siksi ne eivät minnekään katoakaan. Itse aattelen, että on toisinaan hyvä miettiäkin niitä omia virheitään ja oikeasti oppia niistä; jos kaikki tyhmät hommelit unohtaisi, niin mehän jatkuvasti sortuisimme niihin uudestaan ja kehitystä ei silloin tapahtuisi. Olisipa ollut mielenkiintoista olla kärpäsenä Karl Oven työhuoneen ovenpielessä, kun hän on teostaan kirjoittanut - miten sitä sukeltaa omaan lapsuuteensa aikuisena ja mitä siitä valitsee kirjoitukseensa. Kuinka paljon on munaa heittää oma elämänsä lukijoiden riepoteltavaksi?

"Yleensä olin aina tietoinen siitä miltä näytin, siitä mitä muut ajattelivat näkemästään, joskus olin ylevä ja ylpeä, toisinaan alakuloinen ja täynnä itseinhoa mutta en koskaan välinpitämätön, en ajatellut etteivät silmät jotka voivat nähdä minut merkinneet mitään tai että ympäristöni oli merkityksetön."

          Tämä Taisteluni I - kirja on jo kauan seissyt kirjahyllyssäni, enkä ole saanut siihen tartuttua. Ehkä monet lehtijutut kirjailijasta ja kirjasarjan suuri suosio (varsinkin Norjassa) on pelottanut minua. Minua hämää ja harmittaa, jos minulla on jo jonkunlainen ennakkokäsitys kirjasta ennen lukemistani. Nyt ajattelin ottaa tämän opuksen mukaan tänne reissulle Aasiaan. Ensiksikin se on pokkari (ei paina niin paljon repussa ja on helppo jättää matkan varrelle), toiseksi valinnan varaa ei ole "reppukirjastossa" niin paljon, joten kaikki tulee luettua ja kolmanneksi suomenkielen kaipuuseen lukee melkein ihan mitä vaan.
          Aloitin kirjan Mongolian lähes parinkymmen asteen pakkasessa ja sain sen loppuun Intian reilun parinkymmenen helleasteen lämmössä. Ja tykkäsin Taistelusta varsin paljon. Nyt tuskin maltan odottaa, että pääsen seuraavien osien kimppuun. Uteliaisuuttani kutkuttaa tietää, millainen mies Karl Ovesta kasvaa ja mihin suuntaan hänen elämäntiensä kulkee. Tuskin edelleenkään lukijan eteen kuljetetaan murhia, räjähdyksiä tai pornoa, vaan - toivottavasti - arkista sähellystä ihmissuhdesotkuineen ja eksyksissä olemista tässä ihmisen kummallisessa taipaleessa, jota myös elämäksi kutsutaan.

          Kirjan Vuoden 2015 - lukuhaasteesta yliviivaan kohdan 22. Muistelmateos tai elämänkerta tämän kirjan luettuani.